La COPHAN partage la lettre de Richard Guilmette

16 septembre 2026

La COPHAN partage ici la lettre de Richard Guilmette, qu’elle estime pertinente. Merci à M. Guilmette d’avoir partagé ce texte, que nous publions avec plaisir.

FRANCHEMENT: p.l.c svp
# On est en 2026… et on se bat encore pour vivre
Vous savez, parfois je me demande si on avance vraiment.
On est en **2026**. On parle d’intelligence artificielle, de voitures qui se conduisent pratiquement toutes seules, de tourisme spatial. On est capable de faire parler une personne qui ne peut plus parler, de faire fonctionner un cœur artificiel et d’envoyer des sondes à des milliards de kilomètres.
Mais si vous êtes une personne handicapée au Québec, bonne chance pour entrer dans certains commerces avec votre fauteuil roulant.
Cherchez l’erreur.
En 2026, on parle encore d’accessibilité.
On parle encore de personnes handicapées qui voudraient simplement habiter chez elles, mais qui doivent se battre pour obtenir suffisamment d’heures de soutien à domicile.
On parle encore de pauvreté.
On parle encore de gens qui doivent expliquer, justifier et parfois presque supplier pour obtenir de l’aide afin de faire des choses aussi compliquées que se lever, se laver, manger ou aller aux toilettes.
Vous trouvez ça normal, vous?
Moi, non.
Ça fait des années que je milite pour les droits des personnes handicapées. J’ai rencontré des politiciens, écrit des lettres, fait des entrevues, participé à des rencontres et répété les mêmes choses encore et encore.
Et savez-vous ce qui est fascinant?
Les gouvernements changent.
Les ministres changent.
Les noms des programmes changent.
Les logos changent.
Les belles annonces changent.
Mais les personnes handicapées, elles, **attendent encore**.
On nous parle d’autonomie.
Excellent.
Mais l’autonomie, ce n’est pas un beau mot dans un communiqué de presse.
L’autonomie, c’est pouvoir décider à quelle heure je me couche.
C’est pouvoir choisir où j’habite.
C’est pouvoir sortir de chez moi.
C’est pouvoir avoir suffisamment d’aide pour vivre chez moi sans que ma famille doive devenir un service de santé 24 heures sur 24.
C’est avoir assez d’argent pour vivre dignement.
Et surtout, c’est arrêter de devoir dire **merci** chaque fois qu’on nous accorde quelque chose auquel nous devrions déjà avoir droit.
Je vais probablement exagérer un peu, vous me connaissez.
Mais imaginez qu’on annonçait demain matin que les personnes aux cheveux bruns n’ont désormais accès qu’à 14 heures d’aide par semaine pour aller aux toilettes.
Il y aurait une révolution avant le dîner.
Mais quand ça concerne les personnes handicapées, on invente un formulaire.
Puis un comité.
Puis une évaluation.
Puis une réévaluation de l’évaluation.
Et éventuellement quelqu’un nous téléphone pour nous expliquer que notre dossier est très important.
**Ça fait juste 18 mois qu’il est important.**
Je caricature.
À peine.
Le pire, c’est que les personnes handicapées ne demandent généralement pas la lune.
Elles veulent **vivre**.
Pas survivre.
Vivre.
Avoir un appartement.
Un travail lorsque c’est possible.
Une famille.
Des amis.
Sortir.
Voyager.
Tomber amoureux.
Faire des projets complètement stupides à deux heures du matin comme tout le monde.
Bref, avoir une vie.
Et lorsqu’une personne a besoin de soins importants pour vivre chez elle, pourquoi faudrait-il automatiquement considérer l’institution comme la solution la plus simple?
Une personne handicapée n’est pas un colis qu’on range à l’endroit où ça coûte le moins compliqué administrativement.
C’est un citoyen.
Je vais vous dire quelque chose que je répète depuis longtemps : **le soutien à domicile, ce n’est pas seulement une question de soins. C’est une question de liberté.**
Sans les soins nécessaires, vous pouvez avoir le plus bel appartement accessible du Québec : vous êtes prisonnier dedans.
Sans accessibilité, vous pouvez avoir de l’argent : certaines portes resteront fermées.
Et sans revenu suffisant, vous pouvez théoriquement être libre : vous n’aurez pas les moyens d’en profiter.
Tout est relié.
Je sais très bien que nous ne réglerons pas tout demain matin.
Je sais également que les ressources publiques ne sont pas infinies.
Mais après toutes ces années, j’aimerais qu’on arrête de considérer l’inclusion des personnes handicapées comme un projet pour plus tard.
**Plus tard, ça fait longtemps que ça dure.**
Nous sommes en 2026.
Je ne veux plus entendre qu’un jour nos villes seront accessibles.
Je ne veux plus entendre qu’un jour chaque personne recevra les soins dont elle a besoin à domicile.
Je ne veux plus entendre qu’un jour les personnes handicapées sortiront de la pauvreté.
Parce que pendant qu’on prépare ce fameux « un jour », des gens vieillissent.
Des parents s’épuisent.
Des proches deviennent aidants à temps plein.
Des personnes abandonnent des projets.
Et certaines finissent par accepter une vie qu’elles n’auraient jamais choisie.
Alors oui, je vais continuer à déranger.
Je vais continuer à écrire.
Je vais continuer à poser les questions qui fatiguent certaines personnes.
Et maintenant, puisque la technologie me permet même de transformer mes mots en chansons, je vais probablement aussi vous casser les oreilles.
Vous n’êtes pas sortis du bois.
Parce qu’après toutes ces années, je demeure convaincu d’une chose :
Une société ne devient pas inclusive lorsqu’elle apprend à prendre soin des personnes handicapées.
Elle devient inclusive lorsqu’elle leur donne enfin les moyens de vivre comme des citoyens à part entière.
On est en 2026.
Il serait peut-être temps.

Merci à M. Guilmette d’avoir partagé ce texte et d’avoir autorisé sa publication.

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